☆まめこまめ・2011春☆


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お久しぶりです!まめこまめ元気です!

ずいぶんと、こちらのブログを放置していました。。
1年以上ぶりでしょうか。

ブログにもコメントをいただいていたのに、
お返事もできず申し訳ありませんでした。
仕事を復帰し、バタバタと毎日をすごしている
まめこまめの母、こと、天さるです。
おかげさまで親子ともども元気に過ごしております(^^)

ブログを放置していたにもかかわらず、
超低出生体重児奮闘記や、頚管無力症ママ奮闘記などへ
アクセスいただいていたようです。
ありがとうございます。

おかげさまで、23w618gで生まれた娘は8歳になりました。
寝たきり生活で無事に生まれた息子も5歳です。
ふたりとも元気です!

娘の予後をせっかくですのでお話すると、、、

現在、治療中なのは歯です。
未熟児くる病がなかなかよくならなかったのが関係しているのかわかりませんが、
歯の生えはじめが遅く、そしてエナメル質形成不全で生えはじめから
歯が茶色かった娘です。歯の形成不全で、歯牙腫の摘出術も4歳の時に受けました。
永久歯もおそく、2年生になってやっと抜け替わり始めたのですが、
なんとまぁ。。。永久歯の芽が好き勝手な方向を向いていることがわかりました。
おそろしい歯並びであることが判明し、先日自力では抜けない部分の歯を抜糸、
いよいよ矯正治療がスタートします。

歯並びが関係しているのか、発音状態はやはり不安あります。
言語訓練は、いまお休みしています。矯正治療といっしょにすすめていけたらと思っています。

でもでも。
元気です!立派な8歳になりました。
運動は親にもにてとても苦手で、鬼ごっこでだれにも追いつけないのが
少々悩みのようですが、算数がとても好きで計算の早さが自慢のようです。

苦手なことは多いけど、ひとつでも得意なことがあるって
すばらしいな!と、あいかわらず親バカです(笑)

自分が小さく生まれたことも知っていて、
小さかったのにこんなにおおきくなったんだよね♪と
誇らしげにしている時もあります。
ほんとに大きくなりました。


そして、息子は超元気です。
娘で通いまくった大学病院も、クリニックも、ほとんどいきません。
超強いです。

息子を育ててみて気づいたのですが、
息子は採血も、レントゲンも、ましてやMRIなど 未経験です。
そう考えると娘はなんども治療や検査をくりかえし、くりかえし
痛かったこともあっただろうな、と、改めて思いました。

というのは、
先日の抜歯で、大泣きにないて、めずらしく『いやだー!!!』って
騒いだのです。


ものいえぬNICU時代の鳴き声が、やっと嫌だー!って聞こえたような気がして
ひさしぶりにごめんね、、とつぶやきました。


こんな母ですが、
二人の笑顔に支えられて、毎日を過ごしています。
次回のブログ更新はいつになるかわかりませんが、
またよかったらのぞいてみてくださいね。

ではでは。


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まめ天、7歳になりました!~つうきゅう学級~

ご無沙汰しています。
まめこまめ母、天さるです。



もうすっかり古い記事なのですが…




まめ天、4/22で7歳になりました!




もうすっかり小学生です(^^)




学校での生活もまいにち、頑張っています。




予想通りですが…





体育の鉄棒は一番出来ないらしいです(笑)




筋肉がないので仕方ないかな。




でも、なんと豆が4つできるくらい頑張ってます!





たのもしい姿に日々、涙です。





そして、今日。





そっと、ランドセルの中につうきゅう学級のお手紙が入っていました。





言語教室にずっと通っているので、ダブルで通うというのは
必要ないかな~とも思いますが、





また新しい選択の道が目の前に広がっています。





がんばろう~!


まめ天一年生になりました!こまめも入園です♪

かなり…ご無沙汰しています(^^;)
みなさんお元気ですか?

春を迎え、我が家のまめこまめ。
無事に入学入園しました!

産まれてからここまで。
長かったような。。あっという間だったような(涙)


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ピカピカの一年生!
と、プクプクの年少さん!


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お気に入りのランドセルで大はしゃぎ!


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こまめは、相変わらずマイペース。


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入園式でお兄さんお姉さんの歓迎の歌手遊びの発表をのんびり見る様子。
毎朝、ウキウキで通ってます。


さて、ちっともブログにアップできていなかったのですが…
この1年のまめ天の様子などをまとめたいと思います。


ますは言葉のこと。
1年前から言語訓練(ST訓練)をスタートしました。
週に1度、大学病院で、幼稚園をちょっと早退して通ってました。
構音障害ということで
『さしすせそ』『いきしちになど、い段』『きゃきゅきょ』『しゃしゅしょ』『じ』などなどの
発音がゆがみ、聞き取りにくい事。
それから、吃音(どもり)と。

どんどん酷くなる吃音と、発音がうまく出来ない事などを
クラスの子にちょっとずつ言われるようになったのが年中の時。
娘も気にしだしたので、私ももう耐えられず、
市の保健センターで診察してもらい、すぐに紹介状をいただきました。

1年間、毎週通うのはしんどいこともあったけれど、
娘は一生懸命練習して、いまでは見違えるように発音が上手になりました。
吃音に関しても、一呼吸置く事や、先生からのアドバイスが心の支えになったのか
少しずつ落ち着いてきています。『あいうえお』から始まる言葉を話そうとすると
どうしても吃音が酷くなるたね、本人は一生懸命考えたようで、
『お茶』→『飲み物』というように、あいうえおから始まる言葉を違う言葉に置き換えていたりもしました。
どうしても違う言葉に言い換えられない時は、どうやって言えばいいのかなぁ?と聞いてきたり、
どうしても言葉が詰まってでない時はもうあきらめて会話をやめてしまいこともいっぱいあったけれど、
ちょっとずつちょっとずつ訓練の成果があって、今ではずいぶんおしゃべりになってきました。
よく頑張りました!

それから、歯のこと。
未熟児くる病が重度だった娘は、歯のエナメル質が形成されていません。
歯牙腫もあり摘出しました。
なので、生まれつき象牙質が見えている歯や、ボコボコの歯が多いです。
1本の歯は、一昨年虫歯と言われて4ヶ月ほどで壊死しました。
そして、今はその歯はほとんど溶け、その横の前歯2本も溶けてきています。
が、やはり永久歯の成長も1~2年ほど遅いとのことで、抜け替わる様子もなく。
なんとか前歯は永久歯が生えてくるまで持ったらいいな~と母は思っていたりもします。

幼稚園でどんどん回りの子が歯が抜けていく中、
4月生まれなのになんで抜けないんだろうね?と気にしだしたのが去年。
歯牙種の摘出後の部分がなんだか誇らしいらしく、それは良かったかも(笑)
だけどレントゲンを見てもまだまだ抜け替わる様子は見られないです。

が!やっと!!!
奥歯の永久歯が見えだしました!
本人も大喜び!

きっとたぶん。
白くて、立派な歯なんじゃないかと。
母は祈っています。
でかかっている奥歯。毎日丁寧に磨いております。



背は割と大きい方です。
最近グングン伸びていて、成長痛がある様子。
肉は相変わらずつかないので(うらやましいけど)
背ばっかり伸びると、かなり細ーい印象ですがそれもまた個性です☆

そして。。。
練習はしているのですが。。
スピード恐怖症と、運動音痴と、バランスの悪さと相まって。
自転車・なわとびはまだまだ出来そうもありません(苦笑)
本人の心も折れかかっているので、そっとしています。

逆に得意なことといえば。
まー…すごい集中力といいますか…
お絵描き・制作・ワークブックなど。
デスクワークが大好きです。

朝起きて、書き取り。
帰って来て、宿題と、計算、ワークブック。
これが心から楽しいようです。個性ですね。。。
ただでさえ目が悪いのでちょっと心配な部分もあります。


そうそう!
弱視は無事秋に卒業しました!!!
今後は年1回の網膜症の健診と、クリニックでの乱視健診になります。
やったね!




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走って行くまめ天(左)


あっという間に、母、置いていかれそうです。




7年前の今頃は桜を見る事が出来ずに
ベットの上で絶対安静を極めていました。
あの逆さ吊り状態が懐かしいです。

来週の日曜。

まめ天、7歳になります。



欲しいものは

積み木と、日本昔話のDVDだそうです。

えっ?積み木!?と思ったのですが、
なにもない木のおもちゃのほうがいろいろ作って遊べるから欲しいそうです。
いままでも少しはあったけど、そういうことなら創造的に遊べそうなものを探そうかなと思います。
昔話は私も好きだし(^^)



まめこまめ。
すくすく育ってくれてありがとう!

夏休みと、新版K式発達検査


暑い暑い、まいにち。
昨日と今朝と、ちょっと涼しくてホッとしています。


あっという間に夏休みも後半に突入。
携帯をスマフォに替え、めちゃくちゃ便利です。
仕事のご縁がここ数ヶ月続いていて、とても役にたちます。
世の中、便利になりました^^


写真ももっぱらスマフォで撮影。


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夜の仕上げ磨き~ 股間にまめこまめ2人を挟んで交互に磨きます☆



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昨日は、花の文化園へスケッチへ♪




2人とも元気!元気!




それから、ちょっと前の話なのですが、久しぶりに
まめ天の生まれた病院へ行ってきました。



その数日前にNICU仲間のママから電話があり、
主治医だった先生が8月末で退職されること(体調の問題かも?と聞いてビックリ)
それからもう検診を卒業した、6歳台のNっ子たちが最近呼び集められ
発達の調査を病院がしているということ。 という内容でした。



主治医だった先生がまめ天ちゃんお元気なのかしら?と
気にされていた、と話を聞いた時点で私だって先生に会って
お礼を伝えたいという気持ちがわき上がり…
すぐにまた別のNICU仲間のママ経由で
予約センターの直電を教えてもらいました。


主治医先生に会いたいと、とにかく伝えればなんとかなるかもよ!?と
Nママから聞いたので、とにかく伝えたところ。
主治医先生の予約は退職までいっぱいで無理。との返事でした。
でも、そんなのは受付レベルの話なので、その上のボス先生は?
とお聞きしたら、土曜日に空きがあるとのこと。即予約で行ってきました。


10時半からの予約だったのだけど、
思ったよりも早く着いて受付に行ったら
5分も待たないうちに呼び出され。
ボス先生との再会を果たしました。



今回、発達の調査のために6歳の子を集めているのだけど、
まめ天に声をかけなかったのは途中で転院したから。
転院先ではどうですか?そういう検査はしてませんか?と聞かれ。


ハイ。全く。今まで一度も。。


まめ天は生後2ヶ月で遠距離通院がキツかったので
近くの大学病院に転院しました。私が通うのに悲鳴をあげてしまったから。。
まだNICUになる前の未熟児ルームという部屋で、
そこで生まれたわけではなく、途中からお預かりしている子、という感じで
実質、入院生活のほとんどは大学病院でお世話になったのだけど、
退院後のフォローという意味ではまだまだ当時は希薄で
頼りないと感じることが多かった。(今は知らないのだけど^^;)



と、率直に話したら。

ヨシ!わかりました!
検査してみましょか!



そして、高齢者医療を国が切り捨てて行くように
未熟児への医療補助を国が切り捨てていかないよう、
病院としてデータを出していること。
小さく生まれてもこの子らは国の宝なんやと証明せんといかん。
と、そんな話をお聞きしながら、検査の先生へ予約の電話をしてもらいました。



と、その時にドアの向こうから主治医の先生が…



今日はお会いできないんだろうな…



と、半ばあきらめていたので、言葉にならず。
ただ、感謝の言葉だけをどうにか伝え、
この6年の間にまめ天が経験した治療や訓練をお伝えして。
まめ天ちゃん、ほんとうに大きく育てられましたね。
って言っていただきました。


少し赤い目でお話を聞いてくださった先生が
『まめ天ちゃんの今日の姿を励みにして、私もがんばります』と
おっしゃった言葉の真意は知り得ないけれど
少しほっそりとされた先生の励みに、ほんの少しでも
まめ天がなれるのなら、やっぱり来てよかった。。と、心から思いました。


そして、そんな会話を聞いてないフリをしていた
ボス先生は、河内長野からわざわざ来てくれてるから急いで頼むわ!と
発達検査の枠に入れてくださって。


無事、まめ天の検査もしていただいてきました。
新版K式発達検査という、よく超未ちゃんが受けたと耳にするもの。


詳しい検査結果は後日郵送で届きますが
おおむね問題なし!(うんうん!)


構音障害による言葉への不安、それにもともとの慎重な性格が手伝って
コミニュケーションはやっぱり苦手。
すでにSTに週1で通っているので
(検査してくださった先生はまめ天のST先生と偶然仲良しの方でした!)
このまま言語訓練を続けて構音障害を治療していけば、
まめ天の自信がついて、今後の経過にも期待できるだろうとのこと。
ま、訓練自体はゆっくりなので、たぶん…まめ天は苦労すると思う…
だけど、苦手なこともきっと少しずつクリアできると信じています。


そして、苦手なことがありつつも、
立体構成や、記憶の発達検査では
年齢相当のレベルをこえていますよ☆と、こっそり教えていただきました。
特に、積み木やパスルなどの分野^^


うんうん。そうなんです。
まめ天はそういうことがとっても得意。
こまめも得意なのできっと血筋的に
そういう分野の脳みその回線が発達しているのでしょう(笑)


得意なことがあるってほんとにうれしい^^
言葉と運動は苦手だけど、得意なことで自信をつけさせてあげたいなぁって
改めて思いました。




そして、助けてもらった小さくて大きな、いのち。

大切に大切に育てなくちゃいけないな。って…心からまた思いました。




8月17日は、まめ天の修正のお誕生日。

もうすっかり修正の概念なんて忘れていて。

予定表をみながら、17日ってなんかの日だったような?って考えて思い出したほど(笑)


6年前は、主治医の先生に、


予定日(修正誕生日)がひとつの退院の目安になります。と言われて、


指折り数え、それが長くてながくて、結局退院まで半年かかったことを思い出し。


1歳も2歳も、3歳も。


年齢相当よりも遅い発達に、本当の誕生日は修正誕生日なのだから…と、何回思ったことか。






なのに、忘れちゃうなんてね(苦笑)




6年ぶりに主治医の先生にお会い出来て、直接お話ができたこと。




すべて、ご縁あってのこと。





まめこまめが元気なのも、やっぱり奇跡。





と、改めて思う夏なのでした。







まいにち花火したい! byまめ天







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まめ天こまめ。まめこまめ。








まめ天のことばのこと、相談に行ってきました。


前回の日記で、今までで一番の弱音を吐いてみちゃったわけなんですが。。



すごくたくさんのメールやコメントをいただきました。
し、知らなかった。。。たくさんの方が読んでくださっているんですね。
ほんとうにあたたかい言葉ばかりで、元気がでました。
みなさん、ありがとうございます。



さて、昨日ですが。
まめ天のことば相談に行ってまいりました。



担当は大阪府立母子センターの言語聴覚士の方でした。



まずは、簡単な質問。



お名前は、何歳、幼稚園はどこ、何組、仲良しのお友達は?



人見知りするのでなかなか答えられませんでしたが、
なんとなくほぐれてきた所で検査スタート。



1冊の本を開くと、1ページごとに色々な絵が。
発音とともに、発達検査も兼ねて居るような内容。
途中から結構高度でした。あれは難しい。



それから、こんどはカードを15枚並べて、
あてはまるカードを選ぶ。
最初はカードの名前、それから、カードに書かれたものの意味。
例えば『かけるものはどれかな?』答え:メガネと電話のカードというように。



さいごに、先生の言葉のあとに続いて発音する。
あいうえおを、ランダムに。濁音なども全部。



結果、どもりに関しては、まだまだ様子見。
こちらに関しては直る子もいればそのままの子もいるとのこと。



発音に関しては、
さしすせそが全く言えない。その他もちらほらと。
それから、い行を発音する時に口元がつって顔が歪むそうです。



なるほど。。。



て、ことは『し』なんて一番難しい部類の発音ということ?
こまめの名前『し』から始まるんだけど。。。
どうりで歪むわけだ。。。



『見える』も、なかなか発音できない言葉のひとつ。
みぇーみぇーみぇーみぇーみぇーみぇーぇぇぇえる、という
発音になりがちなのだけど、顔の歪みも理由がわかったような気がします。




というわけで、専門的に治療を開始することになりました。
フォローを受けている大学病院の耳鼻科になります。
そこで言語聴覚の先生にお世話になることになりました。



最初はNICUで育ち、
小児科。眼科。歯科。口腔外科。



毎年ひとつずつ増えて行く診察科目。
小児科では見切れない専門的な治療が出来る年齢になったんだなぁと思います。





それにしても、今回はめずらしく凹みました。
(あ、弱視判明の時も凹んだか。。)




と、いうのも。




私は自分から相談に行くのが苦手です。トラウマというか。




思えば、妊娠20週で母体搬送になった時の
搬送拒否(満床による)を皮切りにいろいろ相談しても拒否というか、
話を聞いてもらえなかった経験がたくさんあるのが原因かな。。




寝たきりでまるで人権無視のような入院生活の最中、
質問した医師の『僕にきかないで、担当の先生に聞いてよ』と、半笑いの顔。



運ばれた先の病院は大阪と兵庫県の県境の病院。
自宅は和歌山にほど近い場所だったので、帰りはよく和歌山県まで寝過ごしてました。
転院をお願いした際にも、希望の病院へは『うちの病院からは諸事情でお願いできない』と、
希望すら出してもらえなかったこと。




そういうのもたくさんたくさんあったし、
やっと1歳になり、外出できるようになって。
市の子育て支援の集まりに参加した初日。
修正月齢での参加を希望したところ、前例がないので無理。
さらに、1歳のお誕生日お祝いチームに入れられて、前で発表させられたこと。
もう、泣いて泣いて。だって寝返りだって出来ないのに。1歳の子と並べられるなんて。




不安があっても、心配でも、いつのまにか相談できないようになってました。
フォローアップの担当医師は(途中から診てもらっている先生)
23週の子は初めてて、相談しても
『おかあさん、これだけ元気に育つのは奇跡なんですよ』しか言ってくれず。




相談するということが、私にとってものすごく大きな壁となってました。





でも、2歳から5歳までの間。
まめ天はスクスク育ちました。
とても元気だし、お友達とも遊べるようになりました。




でも、やっぱり、ボーダーというか。
心配はつきず。



かといって、がむしゃらに病院に駆け込める強さもなくて。
(歯牙腫はそういう意味では目に見えてわかる問題だったので
駆け込みやすかったです。神経的は部分の相談が本当に難しいと感じます)



世の中にはもっと深い悩みを抱えているおかあさんがいっぱいいる。と、
そうやってやり過ごしてきました。




でも、今回のことばの相談。
行ってよかった、話をきいてもらえました。



ホッとしました。本当にホッとしました。




おしゃべりがじょうずになりたいというまめ天の願いが




どうか、届きますように。


















ありがとうございました







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まめ天こまめ。まめこまめ。


プロフィール

天さる

Author:天さる

23w2d618gの超低出生体重児を2005年4月出産。 子宮頚管無力症と診断されました。 未熟児疾患だいたい経験済。

子供の生きる力に驚かされます。

育児はさておき。お酒大好きー! ワイン・焼酎・日本酒など。
Gデザイナー・ネットショップ・企画制作の仕事しています。

↓ リンクです^^
http://ameblo.jp/noahnoor/
atelier NOAHNOOR


お気軽にメールください^^
必ずお返事いたします☆

----------

待望の第2子も授かり、
2008年10月、37週にて出産。

頚管無力症、子宮筋腫により、
寝たきりの安静妊婦生活を経て、
夢の正期産を果たしました。

現在、2人育児真っ最中です。

同じ悩みを持つ、ハイリスクママや超低出生体重児パパママのみなさん、情報交換しましょう!

私が経験した記録をリンクしています。興味がありましたら参考にご覧ください↓↓↓↓↓











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まめ天:
2005年4月生まれの女の子。618gだったのが夢のよう。スクスク元気な6歳の年長さん!

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2008年10月生まれの2歳。悲しきかな、ド・和風男児。いつでもどこでも寝ます。。
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